Pour être efficace et digne de confiance, le partage des données doit être clairement ancré dans les valeurs sociétales et répondre aux normes éthiques et opérationnelles les plus élevées.
Au cours des deux dernières années, plus de 350 personnes et organisations de plus de 60 pays ont participé à un processus de consultation publique qui a conduit au lancement d'un Manifeste #DataValues appelant les gouvernements, les entreprises, les organisations de la société civile, les donateurs et d'autres acteurs à apporter des changements positifs dans la manière dont les données sont financées, conçues, gérées et utilisées. Ses cinq appels à l'action et les éléments recueillis pour le livre blanc qui le sous-tend, "Reimagining Data and Power", montrent que les praticiens du développement souhaitent réellement instaurer un partage des données éthique et fondé sur les valeurs partagées.
Les valeurs humaines et l'éthique peuvent être intégrées dans la gouvernance des initiatives et de leurs opérations de nombreuses manières différentes, notamment par le biais de cadres éthiques ou de structures de gouvernance spécifiques.
Cadres et lignes directrices éthiques
Divers cadres et lignes directrices peuvent aider les initiatives de partage des données à s'interroger sur l'éthique de leur gouvernance et de leurs opérations. Certains sont d'application générale, tandis que d'autres sont adaptés à des types de données ou des contextes spécifiques.
L'Open Data Institute, par exemple, a développé le Data Ethics Canvas, un outil permettant d'identifier et de gérer les questions éthiques dans les projets de données. Cet outil fournit un cadre pour élaborer des conseils éthiques adaptés aux initiatives de partage de données, quels que soient leur portée, leur taille ou leur secteur.
En 2021, la collaboration "Data for Children" a publié son cadre d'évaluation éthique. Ce document reconnaît que les enfants présentent des vulnérabilités spécifiques lorsqu'il s'agit de données et que, dans ce contexte, "la réalisation d'un projet Data for Children éthique exige davantage qu'une simple conformité juridique." Le cadre fournit une feuille de route, comprenant une série de questions auxquelles il faut répondre au stade initial, pendant le projet et au stade final, dans le but de naviguer de manière éthique dans toutes les activités.
Le Centre de données humanitaires du Bureau des Nations Unies pour la coordination des affaires humanitaires (OCHA) a récemment élaboré des lignes directrices sur la responsabilité des données, un ensemble de principes, de processus et d'outils pour soutenir la responsabilité des données dans le travail humanitaire d'OCHA. Ce document offre la norme minimale à suivre en matière de responsabilité des données au sein d'OCHA et reconnaît les grands risques qu'une gestion irresponsable des données fait courir aux communautés déjà vulnérables.
Conseils et comités d'évaluation éthique
Depuis 2020, l'Alliance Data-Pop a inclus un Conseil d'orientation du développement et de l'éthique, ou CODE, dans la plupart de ses projets. Un CODE est un groupe de parties prenantes indépendantes qui partagent volontairement leur expertise dans des domaines ayant une pertinence directe pour un projet. En tant que groupe consultatif, il assure une surveillance pour garantir qu'un projet respecte les principes éthiques clés, notamment l'utilisation équitable et sûre des données et les préoccupations locales et contextuelles. Les CODE sont généralement composés d'une dizaine d'experts locaux issus du monde universitaire, de la société civile, du gouvernement et de l'entreprise privée. Le rôle consultatif des membres du CODE n'est pas juridiquement contraignant. Néanmoins, les équipes de mise en œuvre des projets accordent un poids considérable à leurs commentaires et intègrent les recommandations des CODE chaque fois que cela est possible.
Lorsque Dalberg Data Insights a commencé à travailler avec le gouvernement belge sur l'utilisation de données de télécommunications anonymes et de données d'incidence localisées pour surveiller l'impact des mesures de confinement pendant la pandémie de COVID-19, elle a mis en place un comité d'éthique composé d'experts de différentes disciplines et de différents horizons. Ce groupe d'experts a suivi le projet tout au long de son cycle de vie et a été chargé de soulever toute question d'ordre éthique. Le rôle du comité était particulièrement important compte tenu à la fois de l'urgence de la situation et des contraintes qu'imposaient les restrictions du COVID-19 pour recueillir les réactions du public.