La désagrégation des données est le processus qui consiste à ventiler des données agrégées ou compilées en sous-groupes plus petits et plus détaillés en fonction de caractéristiques spécifiques, telles que le sexe, l'âge, la situation du handicap, l'origine ethnique, etc. La désagrégation des données permet une analyse plus approfondie afin de révéler qui est laissé pour compte. Grâce à des données efficacement désagrégées, les décideurs peuvent identifier les inégalités, concevoir des interventions ciblées et suivre les progrès vers l'inclusion. 

Ce chapitre fournit des conseils pratiques sur la planification, la mise en œuvre et l'utilisation des données désagrégées. La première sous-section couvre les cadres généraux et les orientations, suivis de ressources spécifiques pour les groupes de population clés, en reconnaissant que chaque groupe est confronté à des défis uniques en matière de mesure et d'inclusion.  

Les utilisateurs peuvent explorer l'ensemble du chapitre pour en avoir une compréhension globale ou passer directement aux sections spécifiques à la population concernée par leur travail. Ces ressources peuvent aider les professionnels à concevoir des processus de collecte, d'analyse et de communication des données plus inclusifs.  

Généralités

Une désagrégation efficace des données commence par la compréhension de son objectif principal, de ses méthodes et des moyens d'identifier qui est représenté dans les données et qui ne l'est pas. Les ressources de cette sous-section fournissent des conseils généraux sur les stratégies de désagrégation des données, y compris les méthodologies techniques et les outils de planification institutionnelle. Les utilisateurs peuvent commencer ici pour avoir une vue d'ensemble de ce qu'implique la ventilation des données avant de se plonger dans les sous-sections suivantes consacrées à des groupes de population spécifiques.  

Guide pratique sur la désagrégation des données pour les objectifs de développement durable

Auteur : Banque asiatique de développement (BAD) 

Type : Guide / Boîte à outils 

Emplacement : Site web de la BAD 

Aperçu : Ce guide fournit des conseils détaillés et pratiques pour soutenir la planification et la mise en œuvre de stratégies et de méthodes de désagrégation des données afin de répondre aux exigences des ODD en matière de rapportage pour tous les sous-groupes de population. Il couvre les concepts fondamentaux et les outils pratiques, notamment la planification et la mise en œuvre de stratégies de désagrégation des données, l'utilisation des sources de données, l'application de techniques d'estimation, la diffusion et l'utilisation des données. Il vise à aider les offices nationaux de statistique, les statisticiens et les analystes à comprendre comment décomposer les indicateurs agrégés de manière méthodologique, réalisable et utile, et à relever certains des défis courants liés à la désagrégation des données. 

Thèmes principaux : 

  • Définition et justification de la désagrégation des données et lien avec les ODD
  • Stratégie et planification institutionnelle pour la désagrégation
  • Sources de données, par exemple enquêtes, données administratives, estimation de petites zones, méga données, etc.
  • Analyse des données, traitement des lacunes dans les données, compromis sur la taille des échantillons, biais et méthodes d'estimation
  • Intégration des données dans les politiques
  • Communication, rapportage et visualisation des données
  • Conditions favorables, par exemple financement, capacités, partenariats et gouvernance 

Étapes de la chaîne de valeur des données : 

  • Identifier
  • Collecter
  • Traiter
  • Analyser
  • Publier
  • Diffuser 

Comprend des études de cas / exemples : Oui, de nombreux exemples, expériences nationales et cas d'utilisation illustratifs sont utilisés, par exemple en Indonésie et aux Philippines. Il existe également d'autres listes de lectures suggérées sur de nombreux sujets. 

Informations supplémentaires : Certaines parties du contenu peuvent nécessiter des connaissances statistiques ; disponible aux formats PDF et EPUB. 

Audit des données sur l'égalité

Auteur : Office national des statistiques du Royaume-Uni (ONS) 

Type : Outil d'audit / exemple 

Emplacement : Site web de l'ONS 

Présentation : L'audit sur l'égalité est un inventaire structuré des sources de données existantes au Royaume-Uni couvrant les caractéristiques protégées par la loi sur l'égalité, c'est-à-dire les groupes marginalisés légalement identifiés. Il vise à cartographier les lacunes dans les données et à identifier les sources pouvant soutenir une analyse intersectionnelle ou désagrégée des données. Disponible sous forme de tableur téléchargeable, l'audit répertorie les ensembles de données officiels (avec des liens) et fournit des détails sur les caractéristiques désagrégées qu'ils contiennent. Il sert de référence pour mesurer les améliorations en matière d'inclusion, d'harmonisation et de stratégie en matière de données. 

Thèmes clés : 

  • Cartographie du paysage / inventaire des sources de données sur l'égalité
  • Attributs des métadonnées, par exemple fréquence, granularité géographique, couverture des groupes de population 

Étapes de la chaîne de valeur des données : 

  • Identifier
  • Collecter
  • Traiter
  • Publier 
  • Diffuser 

Comprend des études de cas / exemples : Oui, l'audit est un exemple en soi 

Informations supplémentaires : Peut être adapté à des différents contextes en tant que modèle pour identifier les lacunes et évaluer la couverture ou l'harmonisation. Le navigateur des données sur l’égalité complète l'audit en permettant aux utilisateurs de rechercher et d'explorer le paysage des données sur l'égalité au Royaume-Uni. 

Genre

Les données ventilées par sexe sont l'une des formes les plus largement utilisées de données inclusives, mais il existe encore des lacunes dans les systèmes de données, en particulier lorsque les enquêtes, les systèmes administratifs et les données sectorielles ne sont pas conçus pour saisir de manière exhaustive les informations spécifiques au genre. Cette sous-section fournit des informations essentielles sur les inégalités entre les sexes dans différents secteurs, notamment la santé, l'éducation et les opportunités économiques, et soutient la prise de décision fondée sur des données probantes, sensible au genre et participative grâce à une série d'outils, tels que des conseils, des modèles de maturité, des référentiels en ligne et des études de cas. Ces ressources aideront les utilisateurs à planifier, produire et renforcer les systèmes de données sur le genre à l'aide d'outils ciblés afin de combler les lacunes. Cette sous-section peut également servir de point d'entrée vers une inclusion plus large d'autres groupes, approfondissant ainsi la compréhension des inégalités. 

Boîte à outils « Counted and Visible » pour mieux utiliser les données existantes issues des enquêtes auprès des ménages afin de générer des statistiques ventilées par sexe

Auteur : ONU Femmes et Groupe de travail intersecrétariat sur les enquêtes auprès des ménages 

Type : Guide / Boîte à outils 

Emplacement : Site web d'ONU Femmes 

Aperçu : Cette boîte à outils aide les offices nationaux de statistique et les producteurs de données sur le genre à utiliser plus pleinement les enquêtes auprès des ménages existants pour produire des statistiques ventilées par sexe, en particulier lorsque la collecte de nouvelles données est limitée. Elle compile les outils et mécanismes utilisés par plusieurs pays pour produire des données probantes afin d'éclairer les politiques sensibles au genre. Elle utilise une approche par étapes à travers les différentes étapes de la chaîne de valeur des données et fournit des études de cas par pays et des enseignements clés pour chaque étape.  

Thèmes principaux : 

  • Engagement institutionnel en faveur des statistiques ventilées par sexe
  • Élaboration d'indicateurs nationaux prioritaires en matière d'égalité des sexes
  • Production de données, y compris les sources de données et l'estimation des indicateurs d'égalité entre les sexes
  • Utilisation de microdonnées, de métadonnées et d'outils logiciels pour la désagrégation
  • Méthodes d'évaluation de la qualité statistique, par exemple précision, fiabilité, biais, etc.
  • Analyse intersectionnelle
  • Évaluation et publication des résultats
  • Diffusion, promotion et utilisation
  • Engagement des parties prenantes 

Étapes de la chaîne de valeur des données : 

  • Identifier
  • Collecter
  • Traiter
  • Analyser
  • Publier
  • Diffuser 

Comprend des études de cas / exemples : Oui, il existe de nombreux exemples nationaux, tels que la Mongolie, le Pakistan et la Géorgie, dans chacun des thèmes et chapitres principaux. 

Informations supplémentaires : Particulièrement pertinent lorsque des microdonnées d'enquête existent ; vise à maximiser l'utilisation des données existantes plutôt qu'à remplacer la collecte de nouvelles données. Certaines sections sont très techniques et comprennent des formules statistiques et des commandes STATA. 

Inventaire et rapport sur les solutions en matière de données sexospécifiques – Suite d'outils

Organisation : Data 2X et Open Data Watch 

Type : Référentiel en ligne / Inventaire et rapport / Études de cas / Exemples 

Thème principal : Solutions pour combler les lacunes dans la désagrégation des données en matière d'égalité entre les sexes 

Site web principal : Site web de Data 2X 

Présentation de la suite : Cet ensemble rassemble deux ressources complémentaires visant à soutenir les efforts visant à combler les lacunes en matière de données sexospécifiques. Elles fournissent des approches pratiques, des solutions ou des méthodes possibles pour combler les lacunes, comparer les différents secteurs, inspirer des collaborations ou adapter ou étendre des approches éprouvées. Elles sont regroupées ici car elles couvrent des secteurs et des domaines d'intérêt similaires et répondent à des questions similaires en matière de désagrégation des données sexospécifiques.  

Ressources : 

  • Inventaire des solutions en matière de données sexospécifiques : Une collection consultable de plus de 140 solutions visant à combler les lacunes en matière de données sur le genre dans six secteurs, notamment la santé, l'éducation, les opportunités économiques, l'environnement, la sécurité humaine et la participation publique, à différentes étapes de la chaîne de valeur des données. Elle aide les producteurs de données (ONS, gouvernements, ONG, etc.) à voir ce qui a été essayé, en particulier les innovations visant à compléter la collecte de données traditionnelle par de nouvelles méthodes. L'inventaire peut être filtré par domaines d'intérêt, classification de la chaîne de valeur des données, acteurs concernés et transférabilité.
    • Étapes de la chaîne de valeur des données : identifier, collecter, traiter, analyser, publier, diffuser, connecter, utiliser
  • Solutions pour combler les lacunes en matière de données sexospécifiques : Ce rapport analytique explore certaines de ces solutions plus en détail, notamment les solutions par secteur et celles relatives à l'environnement favorable, par exemple la gouvernance, le financement et les capacités, ainsi que des recommandations.
    • Étapes de la chaîne de valeur des données : Identifier, collecter, traiter, analyser, publier, diffuser, connecter, inciter, influencer, utiliser 

Comprend des études de cas/exemples : Oui, chaque solution répertoriée sert généralement d'exemple ou fournit des exemples ou des cas provenant de pays ou d'organisations, et le rapport fournit bon nombre de ces mêmes exemples avec des descriptions de cas plus détaillées. 

Informations supplémentaires : Le niveau de détail des conseils varie selon les outils, certains étant spécifiques à un secteur et/ou à un pays, d'autres étant plus généraux. Certaines approches peuvent inspirer des efforts de désagrégation plus larges, au-delà du genre. 

Renforcer les systèmes de données administratives pour combler les lacunes en matière de données sexospécifiques – Ensemble d'outils

Auteur : UNICEF 

Thème principal : Utilisation des données administratives pour combler les lacunes en matière de données sexospécifiques.  

Type : Conseils / Listes de contrôle 

Emplacement : Site web de l'UNICEF 

Présentation : Ces outils aident les gouvernements et les instituts nationaux de statistique à renforcer les systèmes de données administratives afin qu'ils puissent servir de source fiable pour les données ventilées par sexe. Regroupées, ces ressources constituent un ensemble permettant d'évaluer et d'améliorer les statistiques sur le genre. 

Ressources : 

Thèmes clés : 

  • Préparation du système et capacité institutionnelle
  • Lacunes dans les données spécifiques au genre et données administratives
  • Qualité et amélioration des données
  • Gouvernance, interopérabilité et intégration avec d'autres sources
  • Normalisation des indicateurs de genre et des métadonnées
  • Accent mis sur la coordination entre les ministères et les agences pour une amélioration à l'échelle du système. 

Comprend des études de cas/exemples : Oui – le guide fait référence à de nombreux exemples nationaux, en particulier dans les secteurs de la santé et de l'éducation, et fournit deux études de cas plus complètes sur le Canada et le Ghana dans les annexes. 

Remarques : Facilite le diagnostic et la planification, en particulier s'il est appliqué sur la durée, et pour les pays qui passent d'une approche fondée sur des enquêtes à la production régulière de données sur le genre. 

Élaboration d'un modèle de maturité des systèmes de données sur le genre

Auteur: Data 2X et Open Data Watch 

Type : Modèle de maturité / cadre 

Emplacement : Site web Data 2x 

Aperçu : Ce document présente un modèle de maturité détaillé pour les systèmes de données sur le genre, destiné à aider les pays à évaluer leurs capacités existantes et à tracer la voie vers des systèmes plus avancés et durables. Il décrit les dimensions de la maturité des données sur le genre, à savoir la gouvernance, le financement, les capacités techniques, les instruments de données et la coordination des parties prenantes, et définit quatre niveaux de maturité. Il fournit également des conseils sur la manière dont une évaluation de la maturité peut alimenter une feuille de route ou un plan d'investissement.  

Thèmes clés : 

  • Dimensions du modèle de maturité en matière de genre
  • Critères et indicateurs pour chaque niveau de maturité dans chaque dimension
  • Utilisation des résultats de l'évaluation de la maturité pour éclairer les stratégies
  • Notes méthodologiques sur la notation, la pondération et l'interprétation. 

Étapes de la chaîne de valeur des données : 

  • Identifier
  • Collecter
  • Traiter
  • Analyser
  • Publier
  • Diffuser
  • Connecter
  • Donner des mesures incitatives
  • Influencer
  • Utiliser 

Comprend des études de cas / exemples : Oui, des exemples nationaux montrent comment certaines caractéristiques de maturité fonctionnent dans la pratique. 

Informations supplémentaires : Aide à transformer le dialogue en une évaluation et une planification concrètes autour des systèmes de données sur le genre. 

Soutenir l'éducation des filles en Sierra Leone grâce à des systèmes de données inclusifs

Author: Global Partnership 

Type: Étude de cas / exemple 

Lieu: site web du Global Partnership  

Aperçu : Cette étude de cas montre comment le ministère de l'éducation de la Sierra Leone et ses partenaires se sont servis des principes de la Charte des données inclusives pour améliorer les systèmes de données relatifs à l'éducation des filles et aux groupes marginalisés. Les principales mesures prises comprennent le renforcement de la coordination entre le gouvernement et la société civile, l'amélioration des instruments d'enquête et de recensement, la ventilation des données par sexe et par la situation du handicap, la numérisation de la collecte de données sur l'éducation et l'intégration de l'inclusion dans les politiques. Elle montre comment les offices nationaux de statistique et les ministères concernés peuvent intégrer des approches inclusives en matière de données dans les systèmes d'information sur la gestion de l'éducation (EMIS) et relier les données aux politiques, afin d'éclairer des changements politiques concrets.  

Thèmes clés : 

  • Illustration pratique des étapes de la chaîne de valeur des données au niveau précoce et intermédiaire
  • Ventilation par sexe et par situation du handicap
  • Mise au point des instruments d'enquête et de recensement
  • Coordination multipartite entre le gouvernement et la société civile
  • Collecte de données numériques et intégration des systèmes
  • Changement de politique / lien entre données et politique
  • Lacunes concernant les considérations géographiques, par exemple, les inscriptions au niveau des districts, etc. 

Étapes de la chaîne de valeur des données : 

  • Identifier
  • Collecter
  • Traiter
  • Analyser
  • Publier
  • Diffuser
  • Connecter
  • Utiliser 

Comprend des études de cas / exemples : Oui, il s'agit d'une étude de cas fournissant de nombreux détails. 

Enfants

Traitant des données relatives aux enfants présente des opportunités et des responsabilités uniques. Des données désagrégées et axées sur les enfants sont essentielles pour surveiller leur bien-être, élaborer des politiques et défendre leurs droits. Cependant, la collecte et la gestion des données relatives aux enfants impliquent des considérations d'ordre éthique, de confidentialité et de protection. Cette sous-section met en avant des ressources qui aident les utilisateurs à produire des données relatives aux enfants de manière responsable et efficace. Ces outils montrent comment mettre en place des systèmes de données administratives solides et protéger les droits des enfants, tout en fournissant des outils conceptuels et pratiques, et en équilibrant les risques avec une participation active. Ces ressources peuvent également compléter les outils présentés dans les sous-sections consacrées à d'autres populations, telles que le genre et la situation du handicap, afin de refléter la diversité des enfants. 

Données responsables pour les enfants – Ensemble d'outils

Auteur : UNICEF et The GovLab 

Type : Référentiel en ligne / Cadre / Outils de diagnostic / Études de cas / Formations 

Site web principal : Site web RD4C 

Présentation de la suite : Ce site promeut des pratiques responsables en matière de conception, de collecte, d'utilisation et de partage des données relatives aux enfants. Il définit des principes et des outils pratiques pour aider divers acteurs à évaluer les risques, à protéger les droits des enfants et à renforcer la gouvernance des systèmes de données sur les enfants. Des études de cas illustrent les bonnes pratiques et sont liées aux principes. L’ensemble d'outils met l'accent sur l'intégration de la responsabilité, de la transparence et de la prise de décision éthique tout au long du cycle de vie des données.  

Ressource/ Lien Type Objectif Chaîne de valeur des données 
Outil de cartographie de l'écosystème des données Outil de cartographie Aide à visualiser les acteurs, les flux de données et les rôles institutionnels dans l'écosystème des données sur les enfants Connecter, Utiliser, Réutiliser 
22 questions pour évaluer les données responsables pour les enfants Liste de contrôle Liste de contrôle d'auto-évaluation pour examiner les points forts et les lacunes dans le travail responsable des données relatives aux enfants Identifier, Collecter, Analyser, Utiliser 
Cartographie de la provenance des décisions Outil de cartographie Permet de retracer la manière dont les décisions relatives aux données sur les enfants sont prises, notamment qui les prend et dans quelles conditions Donner des mesures incitatives, Influencer, Utiliser 
Diagnostic des opportunités et des risques Outil de diagnostic Identifie les avantages et les inconvénients potentiels des initiatives relatives aux données sur les enfants afin de faciliter la prise de décisions en connaissance de cause 

Identifier, Collecter,  

Traiter, Analyser, Utiliser 

Méthodologie Studio Méthode participative / processus de facilitation Facilite l'exploration collaborative des principes fondamentaux à travers des projets concrets liés aux données sur les enfants Transversale 

Comprend des études de cas / exemples : Oui, il existe des études de cas nationales sur les pratiques responsables en matière de données relatives aux enfants et les enseignements tirés pour plusieurs pays, notamment la Colombie, le Kenya et l'Ouganda.  

Informations supplémentaires : Particulièrement pertinent pour les phases de planification, de gouvernance et d'examen des données concernant les enfants, notamment en ce qui touche à la confidentialité, le consentement ou les considérations intersectorielles relatives aux données. Complète les orientations statistiques plus techniques. 

Utilisation des données administratives relatives aux enfants

Auteur : UNICEF 

Type : Recommandations 

Emplacement : Site web de l'UNICEF  

Présentation : Cette ressource présente les raisons, les défis et les pratiques émergentes liés à l'utilisation des données administratives pour soutenir le suivi et la prise de décision axés sur les enfants. Elle suit le modèle de maturité des données administratives (ADaMM) de l'UNICEF, partage des exemples d'utilisation des données administratives dans des contextes de faible alphabétisation et au niveau communautaire, et réfléchit aux catalyseurs institutionnels et techniques. L'objectif est d'aider les offices nationaux de statistique et les agences axées sur les enfants à passer des déclarations d'intention à des mesures concrètes pour tirer parti des systèmes administratifs pour les données relatives aux enfants. 

Thèmes clés :  

  • Modèle de maturité des données administratives pour les données relatives aux enfants
  • Engagement communautaire et suivi au niveau local à l'aide de données administratives
  • Numérisation, intégration et triangulation des données, et liaison avec d'autres systèmes
  • Défis liés à la qualité et à la couverture des données, et à la sous-déclaration
  • Conditions favorables, par exemple capacités, infrastructures et normes 

Étapes de la chaîne de valeur des données :  

  • Identifier
  • Collecter
  • Traiter
  • Analyser
  • Publier
  • Diffuser
  • Connecter
  • Utiliser 

Comprend des études de cas / exemples : Oui, il existe des exemples par pays et par projet, par exemple le suivi local en Afrique occidentale et centrale.  

Informations supplémentaires : Comme il s'agit d'une version abrégée, certains contenus méthodologiques ou techniques plus approfondis peuvent être condensés ou omis, mais elle peut être associée au modèle de maturité des données administratives (ADaMM) et à d'autres outils techniques. 

LGBTQI

La collecte de données sur l'orientation sexuelle, l'identité et l'expression de genre, et les caractéristiques sexuelles (SOGIESC) est essentielle pour comprendre et lutter contre les inégalités auxquelles ces groupes sont confrontés. Cependant, ces données sont rares et souvent contestées, compte tenu des préoccupations de ces groupes en matière de confidentialité, de sécurité et de stigmatisation. Cette sous-section présente une ressource complète pour aider les utilisateurs à concevoir des approches éthiques et fondées sur les droits au sein des systèmes de données pour ces populations, en offrant des conseils pratiques sur des approches sûres et inclusives fondées sur le consentement. 

Note d'orientation sur la collecte et l'utilisation des données pour l'égalité des personnes LGBTQI

Auteur : Groupe de haut niveau de la Commission européenne sur la non-discrimination, l'égalité et la diversité, sous-groupe sur les données relatives à l'égalité 

Type : Guide 

Emplacement : Site web de la Commission européenne 

Aperçu : Ce guide présente les principes, les considérations méthodologiques, les garanties éthiques et les approches institutionnelles pour la collecte et l'utilisation de données ventilées par orientation sexuelle, identité de genre, expression de genre et caractéristiques sexuelles (SOGIESC). L'objectif est d'aider les pays à relever les défis en matière de confidentialité, de législation, de concepts et de techniques, en veillant à ce que les données sur ces populations soient collectées d'une manière fondée sur les droits, statistiquement fiable et comparable. 

Thèmes principaux : 

  • Défis liés à la collecte de données SOGIESC
  • Considérations éthiques, relatives à la vie privée, au consentement et à la protection des données, conformément au RGPD
  • Principes généraux pour la collecte de données SOGIESC, par exemple, auto-identification, volontariat, etc.
  • Conseils sur l'évaluation des besoins des utilisateurs de données SOGIESC, l'identification des sources de données et l'harmonisation des définitions et des catégorisations
  • Approches méthodologiques de la collecte de données, y compris les enquêtes, les données administratives, les données de substitution, etc.
  • Approches intersectionnelles de la collecte et de l'utilisation des données SOGIESC
  • Facteurs favorables, tels que la budgétisation de la collecte de données
  • Conseils sur l'utilisation des données SODIESC pour améliorer l'égalité des personnes LGBTQI. 

Étapes de la chaîne de valeur des données : 

  • Identifier
  • Collecter
  • Traiter
  • Analyser
  • Publier
  • Diffuser
  • Connecter
  • Utiliser 

Comprend des études de cas / exemples : Oui, il existe des exemples de pratiques existantes au sein des États membres de l'UE. 

Race, ethnicité et peuples autochtones

Les données ventilées par race, ethnicité ou groupe autochtone sont essentielles pour surveiller la discrimination, garantir l'égalité et reconnaître les droits collectifs. Cependant, chaque contexte national présente des défis, et les données peuvent être associées à des antécédents d'utilisation abusive et de méfiance. Cette sous-section met en évidence les cadres et les orientations permettant de collecter, d'utiliser et de gérer les données de manière responsable, en mettant l'accent sur l'auto-identification, le consentement, la participation et la souveraineté. Ils renforcent le passage d'une approche extractive à une approche participative. Utilisés conjointement avec les ressources sur les données citoyennes et l'intersectionnalité, les utilisateurs peuvent adopter des approches qui renforcent la confiance. 

Note d'orientation sur la collecte et l'utilisation des données relatives à l'égalité fondées sur l'origine raciale ou ethnique

Auteur : Groupe de haut niveau de la Commission européenne sur la non-discrimination, l'égalité et la diversité, sous-groupe sur les données relatives à l'égalité 

Type : Orientations 

Emplacement : Site web de la Commission européenne 

Aperçu : Ce guide décrit comment collecter et utiliser des données sur l'égalité ventilées par origine raciale ou ethnique, conformément aux normes en matière de droits de l'homme et de protection des données. Il fournit des considérations juridiques, éthiques et pratiques pour améliorer la collecte de données afin d'éclairer les politiques de non-discrimination et le suivi de l'égalité, en accordant une attention particulière à la confiance du public et à l'engagement des parties prenantes. 

Thèmes principaux : 

  • Lignes directrices sur la cartographie des données existantes et la réalisation d'une évaluation des besoins
  • Normes juridiques, éthiques et en matière de confidentialité, y compris l'alignement sur le RGPD
  • Principes d'auto-identification et quand et comment utiliser des informations de substitution
  • Collecte de données sur les expériences de discrimination
  • Participation et confiance de la communauté
  • Indicateurs d'égalité pertinents pour les politiques
  • Conditions favorables, par exemple financement, capacités, volonté politique 

Étapes de la chaîne de valeur des données : 

  • Identifier
  • Collecte
  • Traiter
  • Analyser
  • Diffuser
  • Utiliser 

Comprend des études de cas / exemples : Oui, il existe des exemples d'application de bonnes pratiques au niveau national, par exemple le centre de données norvégien sur les conditions de vie des minorités nationales, les samis. 

Principes CARE pour la gouvernance des données autochtones

Auteur : Alliance mondiale pour les données autochtones (GIDA) 

Type : Cadre / Principes 

Emplacement : Site web de la GIDA 

Présentation : Ce cadre a été conçu pour guider la gouvernance des données autochtones, en mettant l'accent sur les personnes et l'objectif des systèmes de données. Il complète les normes existantes en matière de données en garantissant que les données sur les peuples autochtones sont collectées, stockées, utilisées et partagées dans le respect de leurs droits, de leur culture, de leurs opinions, de leur autodétermination et de leurs priorités. 

Thèmes clés et ressources supplémentaires : 

  • Principes fondamentaux, notamment l'intérêt collectif, le pouvoir de contrôle, la responsabilité et l'éthique
  • Alignement sur les principes FAIR des données ouvertes, c'est-à-dire la facilité de recherche, l'accessibilité, l'interopérabilité et la réutilisabilité
  • Respect de l'auto-identification, du consentement et de la souveraineté des données
  • Les ressources supplémentaires comprennent des liens vers un document pratique, une présentation/un aperçu des principes CARE, des diapositives et la traduction des principes CARE en espagnol, vietnamien, maori, allemand et khmer. 

Étapes de la chaîne de valeur des données : 

  • Identifier
  • Collecter
  • Traiter
  • Utiliser 

Comprend des études de cas / exemples : Oui, il existe des liens vers des exemples d'application du cadre dans les domaines de l'écologie, de la biodiversité et de la recherche génomique. 

Informations supplémentaires : Fournit des principes généraux plutôt que des conseils techniques ou opérationnels détaillés.  

Les principes OCAP® des Premières Nations

Organisation : Centre de gouvernance de l'information des premières nations (FNIGC) 

Type : Cadre / Exemple 

Emplacement : Site Web du FNIGC 

Aperçu : Ce cadre vise à affirmer l'autorité sur tous les aspects de la collecte, de l'utilisation et de la gouvernance des données relatives aux premières nations, c'est-à-dire aux peuples autochtones du Canada. Il énonce quatre principes comme conditions fondamentales pour une pratique éthique en matière de données et est largement utilisé dans les communautés des premières nations au Canada comme mesure de protection et stratégie proactive pour une gouvernance autonome de l'information. 

Thèmes clés : 

  • Principes fondamentaux, à savoir la propriété, le contrôle, l'accès et la possession
  • Compétence autochtone en matière de données et d'informations
  • Structures de gouvernance communautaire, par exemple lois sur la protection de la vie privée, accords sur les données, etc.
  • Réponses aux préjudices historiques dans le domaine des données et de la recherche
  • Application du cadre dans les contextes de la recherche, de la santé et des politiques
  • Un atelier en ligne sur les principes fondamentaux est disponible 

Étapes de la chaîne de valeur des données : 

  • Identifier
  • Collecter
  • Traiter
  • Narrer
  • Utiliser 

Comprend des études de cas / exemples : Oui, il s'agit d'un exemple de gouvernance des données relatives aux peuples autochtones au Canada. 

Informations supplémentaires : Spécifique au contexte canadien, mais peut fournir des informations sur des contextes comparables ou des questions émergentes présentant certaines similitudes. 

La situation du handicap

Les données ventilées par situation du handicap sont essentielles pour identifier les obstacles et faire progresser l'inclusion des personnes en situation du handicap dans tous les services et secteurs. Cependant, la collecte de données précises, comparables et fondées sur les droits en matière de handicap présente des défis. Cela s'explique par des outils de mesure obsolètes, une sous-déclaration due à la stigmatisation et des définitions incohérentes du handicap. Cette sous-section se concentre sur un ensemble d'outils visant à générer des données comparables et de haute qualité sur la situation du handicap. Elle couvre l'ensemble du cycle de vie des données et comprend des conseils, des séries de questions d'enquête et des recommandations pour les choisir, des études de cas et des conseils pour relever les défis courants. Ces outils sont conformes aux meilleures pratiques internationales et peuvent être utilisés en conjonction avec les sous-chapitres couvrant d'autres populations ainsi qu'avec le chapitre sur l'intersectionnalité.  

Ressources du Groupe de Washington sur les statistiques relatives à la situation d’handicap – Ensemble d'outils

Auteur : Groupe de Washington sur les statistiques relatives à la situation du handicap (WG) 

Site web principal : Site web du Washington Group 

Présentation de la suite : Le Groupe de Washington a développé un ensemble complet d'outils et de ressources d'orientation pour remplacer la question standard oui/non des recensements nationaux et des enquêtes concernant le handicap. Destinés à améliorer la précision et la qualité des données ventilées par situation du handicap, ils se concentrent sur les aspects fonctionnels de l'individu et sont conformes aux principes des droits de l'homme. Ces outils sont conçus pour être modulaires, afin de garantir que la série de questions la plus appropriée soit utilisée dans le contexte et à des fins appropriées.  

Ressource Type Description Chaîne de valeur des données 
Outils de collecte de données développés par le groupe de travail sur les statistiques relatives au handicap et leur utilisation recommandée  Orientation Aperçu des différentes séries de questions avec des orientations sur leur sélection et leur utilisation Identifier, Collecter, Traiter 
Ensemble de questions succinctes du groupe de travail sur le fonctionnement (WG-SS) Série de questions Ensemble de base de 6 questions permettant d'identifier les personnes en situation du handicap, c'est-à-dire l'ensemble raccourci Collecter 
Ensemble étendu de questions sur le fonctionnement (WG-ES) Ensemble de questions Version étendue de la série courte, incluant les handicaps psychosociaux (anxiété et dépression), le fonctionnement du haut du corps, la douleur et la fatigue Collecter 
Ensemble abrégé du groupe de travail sur le fonctionnement – amélioré (WG-SS amélioré) Ensemble de questions Outil plus large couvrant davantage de domaines fonctionnels, destiné aux enquêtes de santé auprès de la population ou aux enquêtes axées sur le handicap. Collecter 
Module sur le fonctionnement des enfants (CFM) du groupe de travail et de l'UNICEF Ensemble de questions Conçu pour la population des enfants/adolescents, avec deux sous-modules pour les enfants âgés de 5 à 17 ans et un autre pour les enfants âgés de 2 à 4 ans Collecter 
Directives de mise en œuvre : Comment utiliser les questions du WG Orientations Les consignes pour chaque série de questions, y compris justification, limites, pièges courants, instructions pour poser les questions et directives à l'intention des intervieweurs Identifier, Collecter, Traiter 
Aperçu de l'analyse Orientations Orientations techniques pour la tabulation, la désagrégation et l'interprétation des données Traiter, analyser, relier, influencer, utiliser 
Le blog du groupe de travail Blog / Orientations Référentiel consultable regroupant les défis courants, les réflexions et les questions des utilisateurs Diffuser, influencer, utiliser 
Formations NSO Formation  Supports issus des formations du groupe de travail pour les NSO Identifier, Collecter, Traiter 

Études de cas / exemples : Oui, il existe des exemples de plusieurs pays qui ont utilisé les WGQ dans leurs recensements et enquêtes, notamment le Malawi, l'Afrique du Sud et les Fidji. Des exemples sont intégrés dans les documents d'orientation et dans le blog. 

Informations supplémentaires : Largement testées et largement acceptées par la société civile et les ONS, elles permettent d'obtenir des données ventilées par situation du handicap comparables au niveau international. Les WGQ ne doivent pas être utilisées pour diagnostiquer la situation du handicap ou déterminer l'éligibilité à des programmes, services ou prestations destinés aux personnes en situation du handicap. Des orientations régissant la traduction sont fournis et plusieurs versions linguistiques sont disponibles afin de garantir une mise en œuvre cohérente.