La desagregación de datos es el proceso de desglosar los datos agregados o compilados en subgrupos más pequeños y detallados basados en características específicas, como el género, la edad, la discapacidad, el origen étnico, etc. La desagregación de datos permite un análisis más profundo para revelar quiénes se están quedando atrás. Con datos desagregados de manera eficaz, los responsables de la toma de decisiones pueden identificar las desigualdades, diseñar intervenciones específicas y supervisar los progresos hacia la inclusión.
Este capítulo ofrece orientación práctica sobre la planificación, la aplicación y el uso de datos desagregados. La primera subsección abarca marcos y orientaciones generales, seguidos de recursos específicos para grupos de población clave, reconociendo que cada grupo se enfrenta a retos únicos en materia de medición e inclusión.
Los usuarios pueden explorar todo el capítulo para obtener una comprensión holística o pasar directamente a las áreas específicas de población relevantes para su trabajo. Estos recursos pueden ayudar a los profesionales a diseñar procesos de recopilación, análisis y presentación de datos más inclusivos.
General
Una desagregación eficaz de los datos comienza por comprender su propósito fundamental, sus métodos y las formas de identificar quién está representado en los datos y quién no. Los recursos de esta subsección ofrecen una orientación general sobre las estrategias de desagregación de datos, incluyendo tanto metodologías técnicas como herramientas de planificación institucional. Los usuarios pueden comenzar aquí para obtener una visión general de lo que implica la desagregación de datos antes de profundizar en las subsecciones siguientes sobre grupos de población específicos.
Guía práctica sobre la desagregación para los Objetivos de Desarrollo Sostenible
Autor: Banco Asiático de Desarrollo (ADB)
Tipo: orientación/kit de herramientas
Ubicación: sitio web del ADB
Resumen: esta guía ofrece orientación detallada y práctica para apoyar la planificación y la aplicación de estrategias y métodos de desagregación de datos con el fin de cumplir con la presentación de informes sobre los ODS en todos los subgrupos de población. Abarca conceptos fundamentales y herramientas prácticas, como la planificación y aplicación de estrategias de desagregación de datos, el trabajo con fuentes de datos, la aplicación de técnicas de estimación, la difusión y el uso de datos. Su objetivo es ayudar a las oficinas nacionales de estadística, los profesionales en estadística y los analistas a comprender cómo desglosar los indicadores agregados de forma metodológicamente sólida, viable y útil, y abordar algunos de los retos comunes que plantea la desagregación de datos.
Temas clave:
- Definición y justificación de la desagregación de datos y su relación con los ODS
- Estrategia y planificación institucional para la desagregación
- Fuentes de datos, por ejemplo, encuestas, datos administrativos, estimación de áreas pequeñas, macrodatos, etc.
- Análisis de datos, abordaje de las lagunas de datos, compensaciones en el tamaño de la muestra, sesgos y métodos de estimación
- Integración de datos y políticas
- Comunicación, presentación de informes y visualización de datos
- Condiciones habilitadoras, por ejemplo, financiación, capacidad, asociaciones y gobernanza
Etapas de la cadena de valor de los datos:
- Identificar
- Recopilar
- Procesar
- Analizar
- Publicar
- Difundir
Incluye estudios de casos/ejemplos: sí, se utilizan muchos ejemplos, experiencias de países y casos de uso ilustrativos, por ejemplo, en Indonesia y Filipinas. También hay listas de lecturas recomendadas sobre muchos de los temas.
Información adicional: parte del contenido puede requerir conocimientos estadísticos; disponible en formatos PDF y EPUB.
Auditoría de datos sobre igualdad
Autor: Oficina Nacional de Estadística del Reino Unido (ONS)
Tipo: herramienta de auditoría/ejemplo
Ubicación: sitio web de la ONS
Resumen: la auditoría de igualdad es un inventario estructurado de las fuentes de datos existentes en el Reino Unido que abarca las características protegidas en la Ley de Igualdad, es decir, los grupos marginados identificados legalmente. Su objetivo es identificar las lagunas en los datos y determinar qué fuentes pueden respaldar el análisis de datos interseccionales o desagregados. La auditoría, disponible en forma de hoja de cálculo descargable, enumera los conjuntos de datos oficiales (con enlaces) y detalla las características desglosadas que incluyen. Sirve como referencia para medir las mejoras en materia de inclusión, armonización y estrategia de datos.
Temas clave:
- Mapeo del panorama/inventario de fuentes de datos sobre igualdad
- Atributos de los metadatos, por ejemplo, frecuencia, granularidad geográfica, cobertura de los grupos de población
Etapas de la cadena de valor de los datos:
- Identificar
- Recopilar
- Procesar
- Publicar
- Difundir
Incluye estudios de casos/ejemplos: sí, la auditoría es un ejemplo en sí misma
Información adicional: se puede adaptar a diferentes contextos como modelo para identificar deficiencias y evaluar la cobertura o la armonización. El Equalities Data Navigator amplía la auditoría al permitir a los usuarios buscar y explorar el panorama de los datos sobre igualdad en el Reino Unido.
Género
Los datos desagregados por género son una de las formas más utilizadas de datos inclusivos, pero siguen existiendo lagunas en los sistemas de datos, especialmente cuando las encuestas, los sistemas administrativos y los datos sectoriales no están diseñados para recopilar información específica sobre el género de forma exhaustiva. Esta subsección ofrece información fundamental sobre las desigualdades de género en todos los sectores, incluidos la salud, la educación y las oportunidades económicas, y apoya la toma de decisiones basada en datos empíricos, sensible al género y participativa mediante una serie de herramientas, como orientaciones, modelos de madurez, repositorios en línea y estudios de casos. Estos recursos ayudarán a los usuarios a planificar, producir y reforzar los sistemas de datos de género con herramientas específicas para cubrir las lagunas. Esta subsección también puede servir como punto de partida para una inclusión más amplia de otros grupos, profundizando la comprensión de la desigualdad.
Caja de herramientas «Las mujeres en números visibles» para utilizar mejor los datos existentes de las encuestas de hogares con el fin de generar estadísticas desglosadas por género
Autor: ONU Mujeres y Grupo de Trabajo Intersecretarial sobre Encuestas de Hogares
Tipo: orientación/kit de herramientas
Ubicación: sitio web de ONU Mujeres
Resumen: esta caja de herramientas ayuda a las oficinas nacionales de estadística y a los productores de datos de género a utilizar más plenamente las encuestas de hogares existentes para producir estadísticas desglosadas por género, especialmente cuando la recopilación de datos nuevos se ve limitada. Ofrece una recopilación de herramientas y mecanismos utilizados por varios países para producir pruebas que sirvan de base a políticas sensibles al género. Utiliza un enfoque por etapas en los distintos pasos de la cadena de valor de los datos y ofrece estudios de casos de países y conclusiones clave para cada paso.
Temas clave:
- Compromiso institucional con las estadísticas de género
- Desarrollo de indicadores nacionales prioritarios de igualdad de género
- Producción de datos, incluidas las fuentes de datos y la estimación de indicadores de igualdad de género
- Uso de microdatos, metadatos y herramientas de software para la desagregación
- Métodos para evaluar la calidad estadística, por ejemplo, precisión, fiabilidad, sesgo, etc.
- Análisis interseccional.
- Evaluación y publicación de resultados
- Difusión, promoción y uso
- Participación de las partes interesadas
Etapas de la cadena de valor de los datos:
- Identificar
- Recopilar
- Procesar
- Analizar
- Publicar
- Difundir
Incluye estudios de casos/ejemplos: sí, hay muchos ejemplos de países, como Mongolia, Pakistán y Georgia, en cada uno de los temas y capítulos principales.
Información adicional: más relevante cuando existen microdatos de encuestas; se centra en maximizar los datos existentes en lugar de sustituirlos por nuevos datos recopilados. Algunas secciones son muy técnicas e incluyen fórmulas estadísticas y comandos STATA.
Inventario e informe de soluciones de datos de género: conjunto de herramientas
Organización: Data 2X y Open Data Watch
Tipo: repositorio en línea/inventario e informe/estudios de casos/ejemplos
Tema principal: soluciones para abordar las deficiencias en la desagregación de datos para la igualdad de género
Sitio web principal: sitio web de Data 2X
Descripción general del conjunto: este conjunto reúne dos recursos complementarios para apoyar los esfuerzos por cerrar las brechas de datos de género. Proporcionan enfoques prácticos, posibles soluciones o métodos para subsanar las brechas, comparar entre sectores, inspirar colaboraciones o adaptar o ampliar enfoques probados. Se combinan aquí porque cubren sectores y áreas de interés similares y responden a preguntas similares en materia de desglose de datos de género.
Recursos:
- Inventario de soluciones de datos de género: una colección consultable de más de 140 soluciones que abordan las brechas de datos de género en seis sectores, entre ellos la salud, la educación, las oportunidades económicas, el medio ambiente, la seguridad humana y la participación pública, en diferentes etapas de la cadena de valor de los datos. Ayuda a los productores de datos (oficinas nacionales de estadística, gobiernos, ONG, etc.) a ver lo que se ha probado, especialmente las innovaciones para complementar la recopilación tradicional de datos con nuevos métodos. El inventario se puede filtrar por áreas de interés, clasificación de la cadena de valor de los datos, actores relevantes y transferibilidad.
- Etapas de la cadena de valor de los datos: identificar, recopilar, procesar, analizar, publicar, difundir, conectar, utilizar
- Soluciones para cerrar las brechas de datos de género: este informe analítico explora algunas de estas soluciones con mayor detalle, incluidas las soluciones por sector y sobre el entorno propicio, por ejemplo, la gobernanza, la financiación y la capacidad, así como recomendaciones.
- Etapas de la cadena de valor de los datos: identificar, recopilar, procesar, analizar, publicar, difundir, conectar, incentivar, influir, utilizar
Incluye estudios de casos/ejemplos: sí, cada solución del inventario suele servir como ejemplo o proporcionar ejemplos o casos de países u organizaciones, y el informe ofrece muchos de los mismos ejemplos con descripciones de casos más detalladas.
Información adicional: la profundidad de las orientaciones varía según las herramientas, algunas son específicas de un sector o país y otras son más generales. Algunos enfoques pueden servir de base para iniciativas de desagregación más amplias que vayan más allá del género.
Fortalecimiento de los sistemas de datos administrativos para cerrar las brechas de datos de género: conjunto de herramientas
Autor: UNICEF
Tema principal: uso de datos administrativos para subsanar las brechas de datos de género
Tipo: orientación/listas de verificación
Ubicación: sitio web de UNICEF
Resumen: estas herramientas ayudan a los gobiernos y a las oficinas nacionales de estadística a fortalecer los sistemas de datos administrativos para que puedan servir como fuente fiable de datos desagregados por género. En conjunto, estos recursos proporcionan un paquete para evaluar y mejorar las estadísticas de género.
Recursos:
- Mejora de los datos sobre mujeres y niños: orientaciones para reforzar los sistemas de datos administrativos para las estadísticas de género. Las orientaciones ofrecen información sobre el papel de los datos administrativos en las estadísticas de género, definen las buenas prácticas siguiendo el Modelo de Madurez de los Datos Administrativos (ADaMM) de UNICEF y abordan los retos comunes en el uso de los datos administrativos para las estadísticas de género, incluida la financiación.
- Etapas de la cadena de valor de los datos: identificar, recopilar, procesar, analizar, publicar, difundir, conectar, utilizar
- Evaluación de la madurez del panorama de datos administrativos intersectoriales para los datos de género: lista de verificación. Aunque se incluye en la guía, hay una hoja de cálculo Excel descargable que es más fácil de leer y utilizar. Se trata de una herramienta de diagnóstico para evaluar si los sistemas existentes están equipados para recopilar y gestionar datos desagregados por sexo y relevantes para el género.
- Etapas de la cadena de valor de los datos: identificar, recopilar, procesar, conectar
- Identificar las barreras para el uso de datos administrativos en materia de estadísticas de género: lista de verificación. Esta hoja de cálculo Excel descargable evalúa la fiabilidad, la exhaustividad y la relevancia de los datos de género dentro de las fuentes administrativas.
- Etapas de la cadena de valor de los datos: procesar, analizar, publicar, reutilizar
Temas clave:
- Preparación del sistema y capacidad institucional
- Lagunas en los datos específicos de género y datos administrativos
- Calidad y mejora de los datos
- Gobernanza, interoperabilidad e integración con otras fuentes
- Estandarización de los indicadores de género y los metadatos
- Énfasis en la coordinación entre ministerios y organismos para la mejora de todo el sistema.
Incluye estudios de casos/ejemplos: sí, la guía hace referencia a numerosos ejemplos de países, especialmente en los sectores de la salud y la educación, y ofrece dos estudios de casos más completos de Canadá y Ghana en los anexos.
Notas: apoya el diagnóstico y la planificación, especialmente si se aplica a lo largo del tiempo, y para los países que están pasando de enfoques basados en encuestas a la generación rutinaria de datos de género.
El desarrollo de un modelo de madurez en el sistema de datos de género
Autor: Data 2X y Open Data Watch
Tipo: modelo de madurez/marco
Ubicación: sitio web de Data 2x
Resumen: este informe ofrece un modelo de madurez detallado para los sistemas de datos de género, con el fin de ayudar a los países a evaluar sus capacidades actuales y trazar un camino hacia sistemas más avanzados y sostenibles. Describe las dimensiones de la madurez de los datos de género, es decir, la gobernanza, la financiación, la capacidad técnica, los instrumentos de datos y la coordinación de las partes interesadas, y establece cuatro niveles de madurez. También ofrece orientación sobre cómo una evaluación de la madurez puede contribuir a una hoja de ruta o a un plan de inversión.
Temas clave:
- Dimensiones del modelo de madurez de género
- Criterios e indicadores para cada nivel de madurez en cada dimensión
- Utilización de los resultados de la evaluación de la madurez para informar las estrategias
- Notas metodológicas sobre puntuación, ponderación e interpretación.
Etapas de la cadena de valor de los datos:
- Identificar
- Recopilar
- Procesar
- Analizar
- Publicar
- Difundir
- Conectar
- Incentivar
- Influir
- Utilizar
Incluye estudios de casos/ejemplos: sí, los ejemplos de países muestran cómo funcionan en la práctica determinadas características de madurez.
Información adicional: ayuda a convertir el diálogo en una evaluación y planificación concretas en torno a los sistemas de datos de género.
Apoyo a la educación de las niñas en Sierra Leona mediante sistemas de datos inclusivos
Autor: Global Partnership
Tipo: estudio de caso/ejemplo
Location: Sitio web de Global Partnership website
Resumen: este estudio de caso documenta cómo el Ministerio de Educación de Sierra Leona y sus socios han utilizado los principios de la Carta de Datos Inclusivos para mejorar los sistemas de datos sobre la educación de las niñas y los grupos marginados. Entre las medidas clave figuran el fortalecimiento de la coordinación entre el Gobierno y la sociedad civil, la mejora de los instrumentos de encuesta y censo, la desagregación por género y discapacidad, la digitalización de la recopilación de datos sobre educación y la incorporación de la inclusión en las políticas. Demuestra cómo las oficinas nacionales de estadística y los ministerios competentes pueden integrar enfoques de datos inclusivos en los sistemas de información para la gestión de la educación (EMIS) y vincular los datos a las políticas, lo que permite documentar cambios concretos en estas últimas.
Temas clave:
- Ilustración práctica de las etapas iniciales e intermedias de la cadena de valor de los datos.
- Desglose por género y discapacidad
- Ampliación de los instrumentos de encuesta y censo
- Coordinación entre múltiples partes interesadas del gobierno y la sociedad civil
- Recopilación de datos digitales e integración de sistemas
- Cambio de políticas/vínculo entre datos y políticas
- Lagunas en cuanto a consideraciones geográficas, por ejemplo, matriculación a nivel de distrito, etc.
Etapas de la cadena de valor de los datos:
- Identificar
- Recopilar
- Procesar
- Analizar
- Publicar
- Difundir
- Conectar
- Utilizar
Incluye estudios de casos/ejemplos: sí, se trata de un estudio de caso que proporciona abundantes detalles.
Niños/niñas
Trabajar con datos sobre niños presenta oportunidades y responsabilidades únicas. Los datos desagregados y centrados en los niños son fundamentales para supervisar su bienestar, diseñar políticas y defender sus derechos. Sin embargo, la recopilación y gestión de datos sobre la infancia implica consideraciones éticas, de privacidad y de protección. En esta subsección se destacan los recursos que ayudan a los usuarios a producir datos relacionados con la infancia de manera responsable y eficaz. Estas herramientas muestran cómo crear sistemas de datos administrativos sólidos y salvaguardar los derechos de la infancia, proporcionando herramientas, tanto conceptuales como prácticas, y equilibrando los riesgos con la participación activa. Estos recursos también pueden complementar las herramientas de las subsecciones centradas en otras poblaciones, como el género y la discapacidad, para reflejar la diversidad de las infancias.
Datos Responsables para la Infancia: conjunto de herramientas
Autor: UNICEF y The GovLab
Tipo: repositorio en línea/marco/herramientas de diagnóstico/estudios de casos/capacitaciones
Sitio web principal: sitio web de RD4C
Descripción general del conjunto: este sitio promueve prácticas responsables en el diseño, la recopilación, el uso y el intercambio de datos sobre los niños y niñas. Establece principios y herramientas prácticas para ayudar a diversos actores a evaluar los riesgos, proteger los derechos de los niños y niñas y fortalecer la gobernanza en los sistemas de datos sobre la infancia. Los estudios de casos muestran buenas prácticas y están vinculados a los principios. El conjunto de herramientas se centra en incorporar la rendición de cuentas, la transparencia y la toma de decisiones éticas en todo el ciclo de vida de los datos.
| Recurso/Enlace | Tipo | Finalidad | Cadena de valor de los datos |
| Herramienta de mapeo del ecosistema de datos | Herramienta de mapeo | Ayuda a visualizar los actores, los flujos de datos y las funciones institucionales en el ecosistema de datos sobre la infancia. | Conectar, utilizar, reutilizar |
| 22 preguntas para evaluar los datos responsables sobre la infancia | Lista de verificación | Lista de verificación de autoevaluación para examinar los puntos fuertes y las deficiencias en el trabajo responsable con datos sobre la infancia | Identificar, recopilar, analizar, utilizar |
| Mapeo del origen de las decisiones | Herramienta de mapeo | Realiza un seguimiento de cómo se toman las decisiones sobre los datos infantiles, incluyendo quién las toma y en qué condiciones | Incentivar, influir, utilizar |
| Diagnóstico de oportunidades y riesgos | Herramienta de diagnóstico | Identifica los posibles daños y beneficios de las iniciativas relacionadas con los datos de los niños y niñas para apoyar la toma de decisiones conscientes del riesgo. | Identificar, recopilar, procesar, analizar, utilizar |
| Metodología del estudio | Método participativo/proceso de facilitación | Facilita la exploración colaborativa de los principios básicos a través de proyectos reales con datos sobre la infancia. | Transversal |
Incluye estudios de casos/ejemplos: sí, hay estudios de casos de países sobre prácticas responsables en materia de datos infantiles y lecciones aprendidas para varios países, entre ellos Colombia, Kenia y Uganda.
Información adicional: especialmente relevante para las fases de planificación, gobernanza y revisión de los datos relativos a los niños y niñas, en particular en lo que respecta a la privacidad, el consentimiento o las consideraciones intersectoriales sobre los datos. Complementa las orientaciones estadísticas más técnicas.
Uso de datos administrativos sobre la infancia
Autor: UNICEF
Tipo: orientación
Ubicación: sitio web de UNICEF
Resumen: este recurso presenta los fundamentos, los retos y las prácticas emergentes para el uso de datos administrativos con el fin de apoyar el seguimiento y la toma de decisiones centrados en los niños y niñas. Respeta el Modelo de Madurez de los Datos Administrativos (ADaMM) de UNICEF, comparte ejemplos del uso de datos administrativos en contextos de baja alfabetización y a nivel comunitario, y reflexiona sobre los facilitadores institucionales y técnicos. El objetivo es ayudar a las oficinas nacionales de estadística y a los organismos centrados en la infancia a pasar de las declaraciones de intenciones a medidas prácticas para aprovechar los sistemas administrativos en beneficio de los datos sobre la infancia.
Temas clave:
- Modelo de madurez de los datos administrativos para los datos sobre la infancia
- Participación de la comunidad y seguimiento a nivel local utilizando datos administrativos
- Digitalización, integración y triangulación de datos, y vinculación con otros sistemas
- Retos relacionados con la calidad y la cobertura de los datos, y la falta de notificación
- Condiciones habilitadoras, por ejemplo, capacidad, infraestructura y normas
Etapas de la cadena de valor de los datos:
- Identificar
- Recopilar
- Procesar
- Analizar
- Publicar
- Difundir
- Conectar
- Utilizar
Incluye estudios de casos/ejemplos: sí, hay ejemplos de países y proyectos, por ejemplo, el seguimiento local en África Occidental y Central.
Información adicional: dado que se trata de una versión resumida, es posible que parte del contenido metodológico o técnico más detallado se haya condensado u omitido, pero puede combinarse con ADaMM y otras herramientas técnicas.
LGBTQI
La recopilación de datos sobre la orientación sexual, la identidad y expresión de género y las características sexuales (OSIEGCS) es esencial para comprender y abordar las desigualdades a las que se enfrentan estos grupos. Sin embargo, estos datos son escasos y a menudo controvertidos, dadas las preocupaciones de estos grupos en materia de privacidad, seguridad y estigmatización. En esta subsección se presenta un recurso completo para ayudar a los usuarios a diseñar enfoques éticos y basados en los derechos dentro de los sistemas de datos para estas poblaciones, ofreciendo orientación práctica sobre enfoques seguros e inclusivos basados en el consentimiento.
Nota orientativa sobre la recopilación y el uso de datos para la igualdad de las personas LGBTQI
Autor: Grupo de Alto Nivel de la Comisión Europea sobre No Discriminación, Igualdad y Diversidad, Subgrupo de Datos sobre Igualdad
Tipo: orientación
Ubicación: sitio web de la Comisión Europea
Resumen: esta guía describe los principios, las consideraciones metodológicas, las garantías éticas y los enfoques institucionales para la recopilación y el uso de datos desagregados por orientación sexual, identidad de género, expresión de género y características sexuales (OSIEGCS). El objetivo es ayudar a los países a afrontar los retos en materia de privacidad, jurídicos, conceptuales y técnicos, garantizando que los datos sobre estas poblaciones se recopilen de una manera basada en los derechos, estadísticamente sólida y que permita la comparación.
Temas clave:
- Retos en la recopilación de datos OSIEGCS
- Consideraciones éticas, de privacidad, consentimiento y protección de datos, de conformidad con el RGPD
- Principios generales para la recopilación de datos OSIEGCS, por ejemplo, autoidentificación, voluntariedad, etc.
- Orientación sobre la evaluación de las necesidades de los usuarios de datos OSIEGCS, la identificación de fuentes de datos y la armonización de definiciones y categorizaciones
- Enfoques metodológicos para la recopilación de datos, incluyendo encuestas, datos administrativos, indicadores proxy, etc.
- Enfoques interseccionales para la recopilación y el uso de datos OSIEGCS
- Factores facilitadores, como la presupuestación para la recopilación de datos
- Asesoramiento sobre el uso de datos OSIEGCS para mejorar la igualdad de las personas LGBTQI.
Etapas de la cadena de valor de los datos:
- Identificar
- Recopilar
- Procesar
- Analizar
- Publicar
- Difundir
- Conectar
- Utilizar
Incluye estudios de casos/ejemplos: sí, hay ejemplos de prácticas existentes en los Estados miembros de la UE.
Raza, etnia y pueblos indígenas
Los datos desagregados por raza, etnia o grupo indígena son esenciales para supervisar la discriminación, garantizar la igualdad y reconocer los derechos colectivos. Sin embargo, cada contexto nacional presenta retos, y los datos pueden conllevar un historial de uso indebido y desconfianza. En esta subsección se destacan los marcos y las orientaciones para recopilar, utilizar y gestionar los datos de forma responsable, haciendo hincapié en la autoidentificación, el consentimiento, la participación y la soberanía. Estos instrumentos refuerzan el traslado de los enfoques extractivos a los participativos. En combinación con los recursos sobre datos ciudadanos e interseccionalidad, los usuarios pueden adoptar enfoques que fomenten la confianza.
Nota orientativa sobre la recopilación y el uso de datos sobre igualdad basados en el origen racial o étnico
Autor: Grupo de Alto Nivel de la Comisión Europea sobre No Discriminación, Igualdad y Diversidad, Subgrupo de Datos sobre Igualdad
Tipo: orientación
Ubicación: sitio web de la Comisión Europea
Resumen: esta guía describe cómo recopilar y utilizar datos sobre igualdad, desagregados por origen racial o étnico, de conformidad con las normas de derechos humanos y de protección de datos. Ofrece consideraciones jurídicas, éticas y prácticas para mejorar la recopilación de datos con el fin de informar las políticas de no discriminación y el seguimiento de la igualdad, prestando atención a la confianza pública y la participación de las partes interesadas.
Temas clave:
- Orientaciones sobre el mapeo de los datos existentes y la realización de una evaluación de las necesidades
- Normas jurídicas, de privacidad y éticas, incluida la armonización con el RGPD
- Principios de autoidentificación y cuándo y cómo utilizar información sustitutiva
- Recopilación de datos sobre la experiencia de la discriminación
- Participación y confianza de la comunidad
- Indicadores de igualdad relevantes para las políticas
- Condiciones habilitadoras, por ejemplo, financiación, capacidad, voluntad política
Etapas de la cadena de valor de los datos:
- Identificar
- Recopilar
- Procesar
- Analizar
- Difundir
- Utilizar
Incluye estudios de casos/ejemplos: sí, hay ejemplos de aplicación de buenas prácticas a nivel nacional, por ejemplo, el centro de datos de Noruega sobre las condiciones de vida de las minorías nacionales sami.
Principios CARE para la gobernanza de los datos indígenas
Autor: Alianza Global de Datos Indígenas (GIDA)
Tipo: marco/principios
Ubicación: sitio web de la GIDA
Resumen: este marco se diseñó para orientar la gobernanza de datos indígenas, haciendo hincapié en las personas y la finalidad de los sistemas de datos. Complementa las normas de datos existentes al garantizar que los datos sobre los pueblos indígenas se recopilen, almacenen, utilicen y compartan de manera que se respeten sus derechos, su cultura, sus opiniones, su autodeterminación y sus prioridades.
Temas clave y recursos adicionales:
- Principios básicos, entre los que se incluyen el beneficio colectivo, la autoridad para controlar, la responsabilidad y la ética.
- Alineación con los principios FAIR de datos abiertos, es decir, localizables, accesibles, interoperables y reutilizables
- Respeto por la autoidentificación, el consentimiento y la soberanía de los datos
- Los recursos adicionales incluyen enlaces a un documento práctico, una sesión informativa/descripción general de los principios CARE, diapositivas y la traducción de los principios CARE al español, vietnamita, maorí, alemán y jemer.
Etapas de la cadena de valor de los datos:
- Identificar
- Recopilar
- Procesar
- Utilizar
Incluye estudios de casos/ejemplos: sí, hay enlaces a ejemplos de aplicación del marco en ecología y biodiversidad e investigación genómica.
Información adicional: proporciona principios generales en lugar de orientación técnica u operativa detallada.
Los principios OCAP® de las Primeras Naciones
Organización: Centro de Gobernanza de la Información de las Primeras Naciones (FNIGC)
Tipo: marco/ejemplo
Ubicación: sitio web del FNIGC
Resumen: este marco está diseñado para afirmar la autoridad sobre todos los aspectos de la recopilación, el uso y la gobernanza de datos relacionados con las Primeras Naciones, es decir, los pueblos indígenas de Canadá. Establece cuatro principios como condiciones fundamentales para la práctica ética de los datos y se utiliza ampliamente en las comunidades de las Primeras Naciones de Canadá como medida de protección y estrategia proactiva para la gobernanza de la información autodeterminada.
Temas clave:
- Principios básicos, es decir, propiedad, control, acceso y posesión
- Jurisdicción indígena sobre los datos y la información
- Estructuras de gobernanza comunitaria, por ejemplo, leyes de privacidad, acuerdos sobre datos, etc.
- Respuestas a los daños históricos en materia de datos e investigación
- Aplicación del marco en contextos de investigación, salud y políticas
- Hay disponible un taller en línea sobre los fundamentos
Etapas de la cadena de valor de los datos:
- Identificar
- Recopilar
- Procesar
- Historia
- Utilizar
Incluye estudios de casos/ejemplos: sí, este es un ejemplo de gobernanza de datos de los pueblos indígenas en Canadá.
Información adicional: específico para el contexto canadiense, pero puede proporcionar información sobre contextos comparables o cuestiones emergentes que guardan cierta similitud.
Discapacidad
Los datos desagregados sobre discapacidad son esenciales para identificar las barreras y promover la inclusión de las personas con discapacidad en todos los servicios y sectores. Sin embargo, la recopilación de datos precisos, comparables y basados en los derechos sobre la discapacidad plantea dificultades. Esto se debe a la obsolescencia de las herramientas de medición, la falta de notificación debido al estigma y la inconsistencia de las definiciones de discapacidad. Esta subsección se centra en un conjunto de herramientas destinadas a generar datos comparables y de alta calidad sobre la discapacidad. Abarca todo el ciclo de vida de los datos e incluye orientación, conjuntos de preguntas para encuestas y cómo elegir entre ellas, estudios de casos y consejos para abordar retos comunes. Estas herramientas se ajustan a las mejores prácticas internacionales y pueden utilizarse junto con los subcapítulos que tratan sobre otras poblaciones, así como con el capítulo sobre interseccionalidad.
Recursos del Grupo de Washington sobre Estadísticas de Discapacidad: conjunto de herramientas
Autor: Grupo de Washington sobre Estadísticas de Discapacidad (WG)
Sitio web principal: sitio web del Grupo de Washington
Descripción general del conjunto: el Grupo de Washington ha desarrollado un conjunto completo de herramientas y recursos de orientación para sustituir la pregunta estándar de sí/no en los censos nacionales y las encuestas sobre discapacidad. Con el objetivo de mejorar la precisión y la calidad de los datos desagregados por discapacidad, se centran en los aspectos funcionales de las personas y se ajustan a los principios de derechos humanos. Estas herramientas están diseñadas para ser modulares, lo que garantiza que se utilice el conjunto de preguntas más adecuado para cada contexto y finalidad.
| Recurso | Tipo | Descripción | Cadena de valor de los datos |
| Las herramientas de recopilación de datos desarrolladas por el Grupo de Washington sobre Estadísticas de Discapacidad y su uso recomendado | Orientación | Descripción general de los distintos conjuntos de preguntas con consejos sobre su selección y uso | Identificar, recopilar, procesar |
| Conjunto breve del Grupo de Washington sobre funcionamiento (WG-SS) | Conjunto de preguntas | Conjunto básico de 6 preguntas para identificar a las personas con discapacidad, es decir, conjunto breve | Recopilar |
| Conjunto ampliado del Grupo de Washington sobre funcionamiento (WG-ES) | Conjunto de preguntas | Versión ampliada del conjunto breve, que incluye discapacidades psicosociales (ansiedad y depresión), funcionamiento de la parte superior del cuerpo, dolor y fatiga. | Recopilar |
| Conjunto corto del Grupo de Washington sobre funcionamiento – Mejorado (WG-SS Enhanced) | Conjunto de preguntas | Herramienta más amplia que abarca más áreas funcionales, destinada a encuestas de salud basadas en la población o encuestas centradas en la discapacidad. | Recopilar |
| Módulo de funcionamiento infantil del WG/UNICEF (CFM) | Conjunto de preguntas | Diseñado para la población infantil y adolescente, con dos submódulos: uno para niños de 5 a 17 años y otro para niños de 2 a 4 años. | Recopilar |
| Directrices de aplicación: Cómo utilizar las preguntas del WG | Orientación | Instrucciones para cada conjunto de preguntas, incluyendo fundamentos, limitaciones, errores comunes, instrucciones para administrar las preguntas y directrices para los entrevistadores. | Identificar, recopilar, procesar |
| Resumen del análisis | Orientación | Orientación técnica para la tabulación, desagregación e interpretación de datos | Procesar, analizar, conectar, influir, utilizar |
| El blog del grupo de trabajo | Blog/orientación | Repositorio consultable de retos comunes, reflexiones y preguntas de los usuarios | Difundir, influir, utilizar |
| Formaciones de la NSO | Formación | Materiales de las formaciones del WG para las NSO | Identificar, recopilar, procesar |
Estudios de casos/ejemplos: sí, hay ejemplos de varios países que han utilizado el WGQ en sus censos y encuestas, entre ellos Malawi, Sudáfrica y Fiyi. Los ejemplos se incluyen en los documentos de orientación y en el blog.
Información adicional: ampliamente probado y aceptado por la sociedad civil y las NSO, respalda datos desagregados por discapacidad comparables a nivel internacional. Los WGQ no deben utilizarse para diagnosticar discapacidades ni determinar la elegibilidad para programas, servicios o prestaciones para personas con discapacidad. Se proporcionan orientaciones sobre la traducción y hay versiones disponibles en varios idiomas para garantizar una aplicación coherente.